Le Syndrome de résignation : l’intolérable mort des enfants réfugiés en Suède

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Fasséry Kamissoko

Le syndrome de résignation désigne un trouble durable qui affecte principalement les enfants et les adolescents psychologiquement traumatisés au cours d’un processus de migration fatigant et long. Typiquement, une manifestation dépressive est suivie d’un repli graduel évoluant vers la stupeur et un état qui entraîne une alimentation par sonde et se caractérise par l’incapacité à répondre même à des stimuli douloureux. Le patient est apparemment inconscient. Le rétablissement s’ensuit en plusieurs mois ou années et est supposé dépendre de la restauration de l’espoir dans la famille, autrement dit l’acquisition du statut de réfugié. Des descriptions de troubles ressemblant au Syndrome de résignation peuvent être trouvées dans la littérature et cet état n’est sans doute pas nouveau. Néanmoins, l’ampleur et la répartition géographique se distinguent. Depuis le début des années 2000, plusieurs centaines de cas ont été signalés exclusivement en Suède, ce qui a amené le Conseil national suédois de la Santé et des Affaires sociales à reconnaître le Syndrome de Résignation comme une entité diagnostique distincte. L’hypothèse de stress actuellement dominante ne tient pas compte de la distribution régionale et contribue peu au traitement. Par conséquent, une réévaluation du diagnostic et du traitement est nécessaire. La catatonie psychogène est proposée comme convenant le mieux au tableau clinique. La réponse au traitement, l’altération du métabolisme cérébral ou la conscience préservée appuieraient cette hypothèse. Les données épidémiologiques suggèrent que des croyances et des attentes liées à la culture généreraient et dirigeraient l’expression des symptômes.

Dans une enquête parue en 2015, le psychologue et enseignant-chercheur, Raymond C. Chan à l’institut de psychologie (CAS) en Chine note ceci « nous soutenons que la psychogenèse liée à la culture peut correspondre à la répartition endémique. En effet, nous examinons les modèles récents de codage prédictif indiquant comment les processus de projection sont impliqués de façon cruciale dans l’effet placebo et nocebo, les délires et les troubles de conversion. Sur la base de ce cadre théorique, nous proposons un modèle neurobiologique du syndrome de résignation dans lequel l’impact de perspectives négatives écrasantes est directement responsable de la régulation négative des systèmes comportementaux d’ordre supérieur et inférieur chez des individus particulièrement vulnérables ». Selon le psychologue Arash Javanbakht de l’université de Michigan, aux Etats-Unis, l’apathie a été le terme courant utilisé, en Suède, pour désigner un état caractérisé par une perte de fonction affectant des enfants et adolescents demandant l’asile et subissant un processus migratoire. Typiquement les symptômes prodromiques anxieux et dépressifs, en particulier la léthargie, progressent en stupeur et finalement en absence totale de réaction même à un stimulus douloureux. A ce stade, les patients sont apparemment inconscients et le nourrissage par sonde les maintient en vie. Après des mois ou des années, la rémission survient, avec un retour graduel à ce qui apparaît comme un fonctionnement normal. La nature et la prévalence de ce phénomène particulier à la Suède ont fait l’objet d’un débat public intense en 2009.

Une simulation, ou un syndrome de Münchhausen par procuration, a été suggéré. Des opinions opposées ont étiqueté ces hypothèses xénophobes et ont plutôt suggéré que le processus migratoire, supposément imprévisible et long, précipitait cet état induit par le stress chez des individus traumatisés. Il a été allégué qu’une « attitude interrogatrice » affirmée, en particulier dans le système de soins de santé, peut « perpétuer le traumatisme et possiblement expliquer la distribution endémique ». Une enquête officielle menée par le chercheur Hessle Ahmadi et le comité d’experts mené par Rydelius en 2006 ont proposé des modèles explicatifs multifactoriels, interagissant dans la pathogenèse, ainsi la vulnérabilité individuelle, le traumatisme, la migration, les modèles de réaction culturellement conditionnés et le dysfonctionnement parental ou l’adaptation pathologique aux attentes du soignant. La simulation ou les troubles factices ont ainsi été écartés. Une dépression sévère ou un trouble de conversion / dissociation ont été déterminés par les comités. Le 1er janvier 2014, le Conseil national suédois de la santé et des affaires sociales a reconnu le syndrome de résignation comme entité impliquant une étiologie psychologique, sa pertinence reste toutefois à démontrer.

À ce jour, les critères diagnostiques sont indéterminés, la pathogenèse incertaine et la situation régionale inexpliquée. De nouveaux cas (22) ont étés recensés dans la région de Stockholm en 2014, la question d’un traitement efficace fait toujours défaut. Dans une enquête effectuée auprès de 23 patients en 2005, le docteur Göran Bodegård a décrit le patient type comme « totalement passif, immobile, sans tonus, renfermé, muet, incapable de manger et de boire, incontinent et ne réagissant pas aux stimuli physiques ou à la douleur». Il a également noté que «des périodes de refus panique et/ou d’anxiété peuvent se produire ou intervenir dans l’état stuporeux» et que «des symptômes secondaires peuvent apparaître, tels que tachycardie, élévation de la température, prise de poids, œdème, transpiration abondante, réactivation d’une infection virale latente, ulcères de la peau et atrophie musculaire» Les signalements ultérieurs et les observations actuelles trouvent moins de preuves de «refus panique» et de «symptômes secondaires». L’impression persistante est celle des symptômes progressant sur un continuum de l’introversion et la léthargie à la stupeur, à l’absence de réaction et à l’inconscience apparente. Dans une enquête plus récente parue en 2014, le professeur Bodegård note ceci « habituellement, les symptômes non négociables, comme l’incapacité à ingérer, provoquent un contact avec le système de santé. Parfois, un incident déclencheur possible, comme une décision d’asile négative, peut être identifié. Les patients peuvent être admis après quelques jours marqués par une détérioration rapide et une stupeur. En d’autres occasions, l’apparition plus graduelle d’une anxiété, une dysphorie, des troubles du sommeil, du retrait social et d’autres symptômes est complétée par un mutisme, une incapacité à participer à des activités telles que l’école et le jeu, à répondre au stimulus qui laissent le patient dans une position couchée, apparemment inconscient et généralement les yeux fermés. À ce stade, le RS nécessite l’alimentation par sonde et un soutien total dans les activités de la vie quotidienne ».

Pour le professeur Thomas Fenzl de l’université médicale d’Autriche « L’impression persistante est celle des symptômes progressant sur un continuum de l’introversion et la léthargie à la stupeur, à l’absence de réaction et à l’inconscience apparente ». Le psychologue et enseignant-chercheur, Raymond C. Chan de l’institut de psychologie (CAS) en Chine note comme premiers symptômes : l’anxiété, la dysphorie, les troubles du sommeil, le retrait social, l’absence de communication non verbale, le négativisme, l’immobilité et l’incontinence sporadique avant de succomber au syndrome. Le traitement de routine comprend le dépistage des substances toxiques et l’entretien anamnestique par l’intermédiaire d’un interprète. La neuroradiologie, les examens neurophysiologiques et la ponction lombaire sont considérés comme optionnels L’électroencéphalogramme et la tomodensitométrie du crâne ont généralement été peu concluants, de même que les dépistages en laboratoire. La tomographie par résonance magnétique (TRM) toutefois recommandée par le comité dirigé par Rydelius en 2006 est rarement réalisée.

Une fois stabilisée, la maladie somatique exclue, et le(s) parent(s) en accord avec l’alimentation par sonde, le patient est sortant et le traitement subséquent est donné dans un cadre familial avec des visites ambulatoires régulières à la clinique. Au cours des années précédentes, l’hospitalisation à long terme était courante et il n’y a toujours pas de consensus sur le niveau de soins. Bien que le professeur Bodegård soutienne l’hospitalisation dans un rapport paru en 2006, les soins ambulatoires visant la participation de la famille sont actuellement le modèle préféré.En dehors de l’alimentation par sonde pour le maintien en vie, le traitement consiste à promouvoir et maintenir un environnement sûr et porteur d’espoir, en encourageant un sentiment de cohérence au sein des familles migrantes dont l’ultime souhait demeure l’obtention du droit d’asile, statut pouvant instantanément mener au rétablissement des enfants.

Fasséry Kamissoko.

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